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Angiodermia hereditaria
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25/08/2017 - Salud

Claves para el control del Angioedema Hereditario

El Dr. Marco Cicardi, Presidente del Departamento de Medicina del Hospital Sacco de Milán y uno de los referentes más reconocidos en el tratamiento del angioedema hereditario (AEH), afirmó que “estamos lo suficientemente cerca de lograr que los pacientes tengan una vida absolutamente normal, por lo que es posible que de aquí a 10 años esto suceda”. Dicha afirmación fue realizada en su visita a nuestro país en el marco del XL Congreso Anual de la Asociación Argentina de Alergia e Inmunología Clínica, que se celebró recientemente en Buenos Aires.

Detales.

 Sin embargo, la situación de esta enfermedad en nuestro país no es tan alentadora. En opinión de Alejandra Menéndez, paciente y presidente de la Asociación Argentina de Angioedema Hereditario, “en cuanto a la detección y el acceso a los tratamientos queda un largo camino por recorrer. Los pacientes suelen pasar varios años desde los primeros síntomas hasta llegar al diagnóstico, ya que muchos profesionales de la salud, sobre todo los de atención primaria, en muchos casos confunden los episodios de hinchazón con cuadros de alergia. Y con respecto al acceso a los medicamentos, todavía existen grandes dificultades, lo que lleva al paciente a no hacer el uso correcto de los tratamientos, es decir, a no utilizarlos con la celeridad necesaria frente a la aparición de los primeros síntomas, como lo indica la literatura médica mundial”. 

El angioedema hereditario (AEH) es una enfermedad genética que tiene un impacto devastador en la calidad de vida de las personas no diagnosticadas o no tratadas adecuadamente. Se caracteriza por presentar episodios de edemas (hinchazón) en la piel que generan dolores y dificultades para realizar tareas cotidianas simples como peinarse, cocinar, vestirse o conducir. Además, si afecta el aparato gastrointestinal, causa dolores fuertes incapacitantes. Mientras que si el foco se encuentra en la glotis (una porción de la laringe) el individuo se encuentra bajo peligro de muerte, porque se puede obstruir la vía aérea.

Existen diversos tratamientos, tanto preventivos como otros que se indican ‘a demanda’ ante la presencia de los episodios. Si se administran a tiempo, el dolor que genera el AEH y la duración de las crisis es mucho menor. Sin embargo, suele ocurrir que como los pacientes tienen un acceso limitado a los medicamentos, no se lo aplican al inicio del episodio, sino que esperan a que aumente en severidad, mientras que la efectividad del tratamiento es mayor si se indica al principio.

De hecho, la cantidad de tiempo promedio durante la cual los pacientes no pueden realizar sus actividades cotidianas a causa de los episodios de edema es de 192 horas al año si se tratan desde el comienzo, frente a 864 horas si no lo hacen o si se auto aplican la medicación de manera tardía.

“Uno de los objetivos principales es que todos los pacientes accedan a los nuevos medicamentos y que todos los subtipos de angioedema cuenten con un tratamiento efectivo”, agregó el Dr. Cicardi, quien además es profesor de Medicina Interna en la Universidad de Milán. “En Europa, el AEH está parcialmente sub diagnosticado. Pero afortunadamente la situación está mejorando, la mayoría de los médicos saben de la enfermedad y tenemos un buen conocimiento por parte de los pacientes, hay muchas herramientas para llegar al diagnóstico de manera relativamente sencilla”, insistió. Por su parte, Alejandra Menéndez, destacó que “en nuestro país, uno de los principales problemas todavía sigue siendo la demora en el diagnóstico y el acceso adecuado a la medicación:” 

Debido a los errores en el diagnóstico, muchos los pacientes deben someterse a tratamientos que no necesitan, que generan costos en el sistema de salud y que provocan que se dilate aún más el arribo al diagnóstico certero. Cerca del 30% de quienes tienen AEH son sometidos erróneamente a intervenciones quirúrgicas gastrointestinales innecesarias, confundiendo un edema intestinal, que se acompaña con dolor, vómitos y diarreas, con cuadros de abdomen quirúrgico como una apendicitis.

“Al ser una patología que se trasmite de generación en generación, es común que al detectar a una persona, más miembros de su familia lleguen al diagnóstico, por lo que –en definitiva- podemos lograr mejorar la calidad de vida de muchas personas por cada paciente diagnosticado”, concluyó Alejandra Menéndez

Acerca del Angioedema Hereditario (AEH)

El Angioedema Hereditario es una enfermedad poco frecuente, con un alto riesgo de vida, causado por la deficiencia funcional de la proteína plasmática C1 Inhibidor. Se manifiesta clínicamente con edemas severos y dolorosos que se repiten en forma recurrente en las vías aéreas superiores, órganos internos, manos, rostro y pies.

Según estadísticas internacionales, afecta a entre 1 cada 10 mil y 1 cada 50 mil personas. Un episodio de Angioedema Hereditario no tratado dura aproximadamente entre 48 y 72 hs, aunque en algunos casos se puede extender hasta 5 días, generando un impacto devastador en la vida social, emocional y económica de estos pacientes. 


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